lundi 30 avril 2012

Resurrection...

Bonjour,

Cela fait quelques semaines que je travaille sur un gros projet.
En effet, je suis tetraplaygeek, trachéo, jéjuno...seule ma tete bouge, ce qui me permet de conserver une importante autonomie.
La potion fait ses effets, contractions musculaires qui impressionnent mon entourage médical. Mais surtout je constate un extraordinaire regain d'énergie...ce qui me permet de me plonger a fond dans cette nouvelle aventure!

Certains d'entre nous jouons les cobayes pour optimiser cette cure anti-oxidante qui reveille les muscles...pour ma part, j'ai lancé la demande d'une étude afin de mesurer la variation de la quantité des molécules actives au départ puis une fois mélangées, determiner s'il y a interaction et surtout constater l'absence de création de molécules toxiques.
D'autres se précipitent sur les cellules souches...je connais Neuralstem mais il ya encore beaucoup de boulot, ils ont validé l'innocuité de leur technique d'injection des cellules...reste a forcer la differenciation en motoneurone A et B et quand bien meme réussite il y a, ca ne resoudra pas leur disparition a court terme...
Il faut une multi-thérapie:
- eliminer les proteines Nogo-A apparement seulement presentes chez les malades SLA
- reparer le foie
- reduire le stress oxidatif qui detrtuit/isole les motoneurones (pour ma part, je ne crois pas a la mort des motoneurones mais plutot a un mécanisme d'auto-défense similaire au lézard, il perd l'axone a l'approche du stress oxidatif...il reste connecté en mode veille au reseau via les synapses... l'Homme n'invente rien, il reproduit...Internet n'est qu'une sous copie de notre systeme neveux...)

Pour l'univers associatif, il y a trop d'assos personnelle qui sont créées par desespoir et le desir de tenter le tout pour le tout...chacune peut generer environ 60.000€/an et de fait entretient grassement les reseaux de bouchers de la cellule louche...
Au final, c'est comme essayer de remplir d'eau une passoire...
Je ne cherche pas le pouvoir mais rationnatliser ce chaos et mettre en  valeur leurs competences...
C'est peut etre présomptueux de ma part, mais je compte bien dynamiser ce microcosme associatif SLA! C'est le choix de certains de vouloir rester dans l'ombre, d'avoir honte ou que sais-je encore...

J'ai 3 inventions a breveter et a développer... destinées a sauver des vies, dissiper des angoisses... D'ici peu une association sera créée afin de financer ces créations... et tourner un spot TV pour briser ce tabou... J'ai fait le choix de m'exposer publiquement afin de montrer les ravages de la SLA et donner un visage qui montrera un sourire, Ultime pied nez qui représente notre lutte quotidienne face a elle si sure de gagner...

A bientot,

Kilhian

dimanche 25 mars 2012

Phytothérapie... Un Espoir? (suite)

Comme dit dans le précédent post:
- Mon pharmacien et moi déclinons toutes responsabilités sur l'utilisation de ce mélange de plantes... pensez vérifier vos risques d'allergies et autres...
- Ce mélange est adapté a ma nutrition par jéjuno...il est donc sous forme liquide, missible dans l'eau, plus facile a ingérer.

Voici le site internet de mon pharmacien:
http://www.mapharmacienature.com/

Voici la composition:
POSOLOGIE

6 ml. Matin
6 ml. Soir

COMPOSITION (pour 1 flacon de 360 ml.):

Extrait sec Artichaut : 6 gr.
Extrait sec Gingembre : 6 gr.
Extrait sec ail : 6 gr.
Extrait Plante Standardisé à 0.18 gr/ml Chardon Marie : 120 ml
Extrait Plante Standardisé à 0.18 gr/ml Bardane : 240 ml

RECOMMANDATIONS :

Bien agiter avant emploi.
Conserver à température ambiante.
A utiliser dans le mois suivant l’ouverture.

dimanche 11 mars 2012

Phytothérapie... Un Espoir?

Bonjour,

Voila 14 mois que je suis en MAS... A peine arrivé et me voila reparti pour poser une trachéotomie (cf post précédent)... Mon corps déclinait rapidement...trop...

J'ai donc repris mes investigations sur les recherches SLA... je tombe sur ca http://www.physorg.com/news/2010-12-blue-green-algae-als.html ... Avec mon medecin, on a pesé le pour et le contre, les interactions possibles et autres effets secondaires... ni une ni deux c'est parti!!
Les effets sont subtils mais bien la...moins de fatigue..meilleure mobilité du cou pour ecrire...
Quelques mois plus tard, multipliant mes recherches, j'arrive sur le blog d'un malade australien en remission http://home.goulburn.net.au/~shackel/introduction.htm c'est en anglais mais tres riche en informations!!
Je suis alimenté par jejunostomie il a donc fallu adapter le conditionnement pour me l'administrer...dans mon malheur j'ai la chance d'avoir une relation particuliere avec mon medecin, il est moi dans une trentaine d'années.. on est sur la meme longueur d'onde...il a pris contact avec son neveu pharmacien qui accepté le défi...
Ce dernier a fait des miracles, il a pour faire simple transformé cette énorme quantité de cachets en liquide ... 6cc 2 fois par jour...
Le traitement a commencé le 11 janvier 2012... a par le cou et le pectoral gauche, aucun autre muscle ne repondait a quelconque stimulis...
Aujourd'hui, exactement 2 mois aprés jour pour jour, voici mes constatations:
apparition de micro-contractions involontaires sur de multiples muscles "morts" jusque la...

Avant de vous jeter comme des affamés sur ce cocktail de plantes, elles contiennent des produits actifs comme les médicaments, il peut donc y avoir des effets secondaires allergie, choc anaphylactique,... rappellez vous que le pétrole et le cyanure sont bio et pourtant mortels...nos ancetres mangeaient bio et dépassaient rarement les 50 ans... mais c'est un autre débat.
Ce récit ne concerne que moi et dégage toute responsabilité de ce qu'il peut vous arriver.
Je ne suis ni une tete brulée ni désespéré...mes choix sont motivés par analyses des produits, la plausibilité des recherches et l'accord de mon médecin.

mercredi 18 janvier 2012

Projet Fin de Vie 8 Février 2011

Cela faisait 10 jours qu'on m'avait posé la tracheotomie et durant la semaine precedente je tentais de survivre a une pneumonie sous 27 litres d'oxygene... J'ai craqué...
Voici ma lettre:
Bonjour, j'ai suivi une semaine de reflexion au calme, j'ai beau tourner le problème dans tout les sens, la solution reste de neutraliser la conscience:
- plonger 10-15ans dans le coma, laissant un délai a la science, cela m'amenera a 50ans maximum, il sera encore temps de profiter de la vie mais je pense qu'elle est inenvisageable.
- m'endormir pour de bon.

Je n'ai pas envie de mourir, mais je n'en peux plus de subir la SLA.
J'atteint le moment de calculer le pour et le contre pour rester ou partir
si je part, je sais ce que perd, mais je sais aussi que plus je suis enfermé dans ce corp immobile plus je suis malheureux, frustré et vais devenir dingue. Ce n'est plus vraiment une vie humaine, mais juste une existence.
m'adapter est de plus en plus difficile l'handicap n'étant pas fixe. Chaque jour depuis 5ans je m'efforce de combattre sans repit, et cela me manque de pouvoir me reposer.
cette maladie prend absolument tout, tel un huissier, elle m'a pris ma relation avec ma femme & fille, mon intimité, mon autonomie, independance, boire, manger, activité physique, travailler a haut niveau, voyager, et je ne parle pas de tout ce que je manque a partager avec mes 2femmes.
Parcontre j'ai une trachéo, jejuno, des medicaments a la pelle, des douleurs, nausées et ma noyade quotidienne (dégonflage ballonet), bref je n'arrive plus a voir pourquoi rester.
Angoisse, douleur, rage, frustration, voila mon quotidien. Sans parler de la trachéo que j'en viens a considérer comme un cadeau empoisonné par tout l'aspect maintenance, est ce que le prix que je paye en vaut le coup? clairement non. Aucun espoir de guerison avant des années de longue attente.
J'en reste à mon idée: arretons les frais pour tout le monde.
Mon gros regret va a ma fille car elle n'a pas mérité ça, pas moins que ma femme.

Cordialement,


Finalement, je suis encore la, on a qu'une vie alors autant s'y accrocher si dure soit-elle...

mardi 17 janvier 2012

Le temps...

Voila presque 2ans que je n'ai posé mon regard sur ce semblant de blog...
Les humeurs montent et descendent tel un wagon de montagne russe, tutoyant espoir et fatalité... Je ne compte plus les rencontres avec celle qui est devenue mon ombre, ma confidente, la mort.
Je suis tel un paquet de cigarettes... je les brule une a une exhibant fièrement le slogan "ATTENTION VIVRE TUE"... Je ne suis pas sombre ou déprimé, j'énonce un simple fait universel, rien ne dure a jamais... alors que faire de l'instant qui nous est octroyé? Pour ma part, je suis dans ma 2eme vie, celle de la maladie...
J'ai en partie gaché la premiere bien que riche en experiences, parfois bien mal influencé j'ai dans mon malheur une étoile qui veille et prend soins de moi... Peut-etre est-ce la le sens du dicton "aide-toi et le ciel t'aidera"...
Le temps s'egraine au fil du sable, les questions s'amoncelent, pourquoi suis-je encore en vie alors que j'avais 0.1% de chance de survivre a une bonne dizaine d'incidents...
Qu'attends la vie de moi? Faut'il croire au karma? Pourquoi cette souffrance quotidienne? Quelle leçon en tirer?

lundi 8 février 2010

Madame B

Depuis mon retour à la Salpé, je cumule les voisins bruyants, voir violents.
Bien entendu, nous sommes tous atteints d'une pathologie neurologique, mais certains sont aussi sujets à de sérieux troubles psychiatriques.
Ainsi, il n'est pas rare de voir déambuler dans le couloir une vieille dame toute nue et toute fripée, tout comme ça peut être un vieux monsieur tout poilu vêtu d'une couche, à la démarche dodelinante me faisant penser à Cheeta. Spectacle désolant cependant, nous renvoyant tel un miroir une triste image d'un hypothétique avenir qui nous attends.
Mais cette vision reste touchante, comparée à ma terrible voisine "chambre3".
Elle est arrivée il y a environ un mois, etc depuis les nuits du voisinage se sont terriblement réduites.
Cette dame atteinte d'un Parkinson, semble souffrir de démence terriblement ponctuelle. Ainsi, tout les jours à 19h30, une fois la nuit tombée, commence la pièce de théâtre "Le malade imaginaire". Inlassablement elle répètes ses simagrées afin de conserver une présence auprès d'elle. Caprices d'enfant, il en est trop, la coupe... non... la piscine est pleine. Elle a réussi l'exploit de venir à bout de ma patience. La semaine dernière, je décide donc de prendre en main le problème:

- "Chère voisine de la chambre 3, madame B,j'apprécierai que vous vous calmiez, car tout les soirs vous nous faites le même cirque.
Je pense pouvoir m'exprimer au nom des autres voisins en disant que vous nous courrez sur le haricot. Veuillez comprendre que vous n'êtes pas toute seule et que nous avons chacun nos propres angoisses à gérer sans que vous en rajoutiez. Veuillez utiliser votre sonnette comme tout le monde et arrêter de crier..
Merci de votre compréhension..
Cordialement,.
signé:
votre méchant voisin de la chambre 4."

Les jours passent, le phénomène empire, les heures de sommeils sont désormais comptées sur les doigts d'une main...

-"Madame B, veuillez arrêter votre numéro d'enfant gâté svp.
Vous commencez sérieusement à me casser les pieds.!!!
Vous êtes à l'hôpital "la Pitié-Salpêtrière", ce qui veux dire que vous êtes toute seule, sans votre cour pour réaliser vos caprices de malade égoïste.
Alors faites comme tout le monde, utilisez votre sonnette, et attendez. Vous n'êtes pas à l'hôtel, et le personnel n'a pas que vous à s'occuper..
Cordialement,
Votre méchant voisin."

Dimanche matin, sortie J-1, elle vient de s'endormir après quasiment 12h non-stop de baroufle en italien, "chouette !!, j'ai dormi 1h...

- "Madame B, continuez vos caprices si vous voulez mais faites le en silence svp.
Au cas échéant, je me verrai obligé de me lever et de prendre les mesures qui s'imposent, c'est à dire vous scotcher la bouche.
Amicalement..
Votre méchant voisin"
En italien:
- "Signora B, mantenere il vostro capricci, se si vuole, ma farlo con calma per favore.
Se necessario, dovrò alzarmi e prendere i provvedimenti opportuni, vale a dire che registrando la bocca.
Per quanto riguarda ..
Il tuo prossimo naughty"

Sortie H-11, les voisins un tant soit peu mobiles sortent de leurs chambres histoire d'observer discrètement ce qui se passe.. Elle gémît, on distingue des râles, à l'entrée de quelqu'un dans la chambre, l'attitude devient plus théâtrale afin d'essayer de faire rester la personne le plus longtemps possible, mais aussitôt celle ci sortie de la chambre, la comédie reprend de plus belle. La vague de bruit commence a atteindre l'autre aile, qui comme la marée, ramène dans son flot un à un les membres de l'autre équipe.

- "madame B, si vous mourrez, faites le au moins en silence svp, par égard pour vos voisins. Ayez un minimum de pudeur et de respect pour vous même, nous ne sommes pas au théâtre.
Amicalement,
Votre méchant voisin."

2heures du matin, l'Interne passe pour lui administrer un traitement censé la calmer, et la je rétorque grâce à mon ordinateur:
- "Pour la voisine, madame B, cyanure triple dose svp, elle aura plus mal !!!"

Merci aux intervenant(e)s qui ont pris le temps d'être la pour m'écouter durant mon séjour.
Amélie, Axelle, Aurore, Audrey, Candice, Caherine, Émilie, Élisa, Esther ,Isabelle, Karine, Linda, Laurence, Laurence, Maria, Maria, Marie-Lise, Marie-Louise, Michèle, Mylène, Odile, Pauline,Sabrina, Sandrine, Sylvie, Christophe, Thérèse, David, Jeano, Mathieu, Vincent..
Mes excuses à ceux que j'ai pu oublier..

lundi 30 novembre 2009

Pneumonie...

Mardi 17/11/09 4h du mat, ma femmme appelle SOS Medecin... des moments je respire bien et d autres ca va pas, les joies d une pneumonie 5jours apres etre sorti de l'Hospital
je viens de faire une semaine d horreur Cochin en rea...crado, hygiène tres superficielle, grand jeu de mettre ma tete en bas et me faire desaturer, ils font des journées de 12h30 donc rapidement ca leur prend la tete... le strict minimum, pansement pas changer depuis 5jours, gejuno on clampe pas , c'est plus rigolo d'arroser le lit, me bouger sans arreter alim... bref retour a la Salpé

Merci Eddy, Gisele, Ursula, Isabelle, Magalie