mercredi 18 janvier 2012

Projet Fin de Vie 8 Février 2011

Cela faisait 10 jours qu'on m'avait posé la tracheotomie et durant la semaine precedente je tentais de survivre a une pneumonie sous 27 litres d'oxygene... J'ai craqué...
Voici ma lettre:
Bonjour, j'ai suivi une semaine de reflexion au calme, j'ai beau tourner le problème dans tout les sens, la solution reste de neutraliser la conscience:
- plonger 10-15ans dans le coma, laissant un délai a la science, cela m'amenera a 50ans maximum, il sera encore temps de profiter de la vie mais je pense qu'elle est inenvisageable.
- m'endormir pour de bon.

Je n'ai pas envie de mourir, mais je n'en peux plus de subir la SLA.
J'atteint le moment de calculer le pour et le contre pour rester ou partir
si je part, je sais ce que perd, mais je sais aussi que plus je suis enfermé dans ce corp immobile plus je suis malheureux, frustré et vais devenir dingue. Ce n'est plus vraiment une vie humaine, mais juste une existence.
m'adapter est de plus en plus difficile l'handicap n'étant pas fixe. Chaque jour depuis 5ans je m'efforce de combattre sans repit, et cela me manque de pouvoir me reposer.
cette maladie prend absolument tout, tel un huissier, elle m'a pris ma relation avec ma femme & fille, mon intimité, mon autonomie, independance, boire, manger, activité physique, travailler a haut niveau, voyager, et je ne parle pas de tout ce que je manque a partager avec mes 2femmes.
Parcontre j'ai une trachéo, jejuno, des medicaments a la pelle, des douleurs, nausées et ma noyade quotidienne (dégonflage ballonet), bref je n'arrive plus a voir pourquoi rester.
Angoisse, douleur, rage, frustration, voila mon quotidien. Sans parler de la trachéo que j'en viens a considérer comme un cadeau empoisonné par tout l'aspect maintenance, est ce que le prix que je paye en vaut le coup? clairement non. Aucun espoir de guerison avant des années de longue attente.
J'en reste à mon idée: arretons les frais pour tout le monde.
Mon gros regret va a ma fille car elle n'a pas mérité ça, pas moins que ma femme.

Cordialement,


Finalement, je suis encore la, on a qu'une vie alors autant s'y accrocher si dure soit-elle...

8 commentaires:

  1. Content de revoir de vos nouvelles en ce début 2012 ! (Je ne suivais pas vos autres blogs). Vos commentaires sur la voisine de chambre m'ont beaucoup fait rire et j'ai trouvé votre billet sur le temps très juste.

    Mon père souffait également de SLA et a cotoyé la mort longtemps. Paradoxalement, celà conférait à ses "bons mots" une gaité incroyable.

    Vous aussi, la personnalité de votre blog est géniale. Vous bousculer nos repères : serait-ce finalement inutile d'être en bonne santé pour vivre pleinement ? Comment peut-on apporter autant en seulement quelques minutes par jour ?
    Je n'ai pas la réponse aux questions que vous vous posiez sur le sens de tout ça, mais voilà ce que je peux vous dire : Merci et surtout continuez !!!

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  2. Bonjour, Je viens de tomber sur votre blog. On vient d'apprendre que mon mari est atteint de SLA, et juste le temps de le dire et les effets s'amplifient. Evidemment, on se pose plein de questions quant à la suite ... et pourquoi la suite ? En tout cas, je trouve super fort ce blog et votre humour. A bientôt ... Thilou

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  3. Bonjour,
    Je suis psycho, je travaille sur un réseau où nous avons pas mal de patients atteints de SLA. Je suis tombée par hasard sur votre blog en faisant des recherches sur les outils de communications qui sont malheureusement bien pauvres surtout dans nos contrées (auvergne).Quel sens donner à tout ça, je me pose souvent la question avec mes patients...peut-être qu'avoir le temps de chercher à donner un sens à cette étape de vie lui donne déjà en soi un sens ! ;) Ah ces psychos....Merci pour toutes ces publications très riches. Valérie

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  4. Bientot un post sur un traitement de phytotherapie

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  5. Bonjour. Que pensez-vous de http://www.mac4ever.com/news/68338/un_nouveau_systeme_de_controle_pour_les_personnes_tetraplegiques/ ?

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  6. Bonjour,

    la SLA attaque TOUT les muscles, langue y comprise... Ce produit n'est pas judicieux pour nous malades

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  7. Bonjour et content que vous soyez de retour ! J'avoue avoir cru que vous nous aviez quitté ...

    Vous avez raison, on a qu'une vie ! Je vous invite ainsi que les autres personnes qui passent sur votre blog, je vous invite à visiter http://wwww.communaute-sla.org ! Il y a le portail qui tente de référencer un maximum d'information, d'aide, de sites, etc ... Ce portail n'est qu'un outil parmi d'autres sur Communauté-SLA.org, il y a aussi un forum, un site agrégeant l'actualité sur la SLA (essais, informations, actions, etc) et différents blogs (dont celui-ci) référencés !

    Bon courage et à bientôt !

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