Handicap SLA

Projet Fin de Vie 8 Février 2011

2012-01-18T21:20:00.002+01:00

Cela faisait 10 jours qu'on m'avait posé la tracheotomie et durant la semaine precedente je tentais de survivre a une pneumonie sous 27 litres d'oxygene... J'ai craqué...
Voici ma lettre:

Bonjour, j'ai suivi une semaine de reflexion au calme, j'ai beau tourner le problème dans tout les sens, la solution reste de neutraliser la conscience:
- plonger 10-15ans dans le coma, laissant un délai a la science, cela m'amenera a 50ans maximum, il sera encore temps de profiter de la vie mais je pense qu'elle est inenvisageable.
- m'endormir pour de bon.

Je n'ai pas envie de mourir, mais je n'en peux plus de subir la SLA.
J'atteint le moment de calculer le pour et le contre pour rester ou partir
si je part, je sais ce que perd, mais je sais aussi que plus je suis enfermé dans ce corp immobile plus je suis malheureux, frustré et vais devenir dingue. Ce n'est plus vraiment une vie humaine, mais juste une existence.
m'adapter est de plus en plus difficile l'handicap n'étant pas fixe. Chaque jour depuis 5ans je m'efforce de combattre sans repit, et cela me manque de pouvoir me reposer.
cette maladie prend absolument tout, tel un huissier, elle m'a pris ma relation avec ma femme & fille, mon intimité, mon autonomie, independance, boire, manger, activité physique, travailler a haut niveau, voyager, et je ne parle pas de tout ce que je manque a partager avec mes 2femmes.
Parcontre j'ai une trachéo, jejuno, des medicaments a la pelle, des douleurs, nausées et ma noyade quotidienne (dégonflage ballonet), bref je n'arrive plus a voir pourquoi rester.
Angoisse, douleur, rage, frustration, voila mon quotidien. Sans parler de la trachéo que j'en viens a considérer comme un cadeau empoisonné par tout l'aspect maintenance, est ce que le prix que je paye en vaut le coup? clairement non. Aucun espoir de guerison avant des années de longue attente.
J'en reste à mon idée: arretons les frais pour tout le monde.
Mon gros regret va a ma fille car elle n'a pas mérité ça, pas moins que ma femme.

Cordialement,

Finalement, je suis encore la, on a qu'une vie alors autant s'y accrocher si dure soit-elle...

Le temps...

2012-01-17T08:59:00.004+01:00

Voila presque 2ans que je n'ai posé mon regard sur ce semblant de blog...
Les humeurs montent et descendent tel un wagon de montagne russe, tutoyant espoir et fatalité... Je ne compte plus les rencontres avec celle qui est devenue mon ombre, ma confidente, la mort.
Je suis tel un paquet de cigarettes... je les brule une a une exhibant fièrement le slogan "ATTENTION VIVRE TUE"... Je ne suis pas sombre ou déprimé, j'énonce un simple fait universel, rien ne dure a jamais... alors que faire de l'instant qui nous est octroyé? Pour ma part, je suis dans ma 2eme vie, celle de la maladie...
J'ai en partie gaché la premiere bien que riche en experiences, parfois bien mal influencé j'ai dans mon malheur une étoile qui veille et prend soins de moi... Peut-etre est-ce la le sens du dicton "aide-toi et le ciel t'aidera"...
Le temps s'egraine au fil du sable, les questions s'amoncelent, pourquoi suis-je encore en vie alors que j'avais 0.1% de chance de survivre a une bonne dizaine d'incidents...
Qu'attends la vie de moi? Faut'il croire au karma? Pourquoi cette souffrance quotidienne? Quelle leçon en tirer?

Madame B

2010-02-08T10:01:00.002+01:00

Depuis mon retour à la Salpé, je cumule les voisins bruyants, voir violents.
Bien entendu, nous sommes tous atteints d'une pathologie neurologique, mais certains sont aussi sujets à de sérieux troubles psychiatriques.
Ainsi, il n'est pas rare de voir déambuler dans le couloir une vieille dame toute nue et toute fripée, tout comme ça peut être un vieux monsieur tout poilu vêtu d'une couche, à la démarche dodelinante me faisant penser à Cheeta. Spectacle désolant cependant, nous renvoyant tel un miroir une triste image d'un hypothétique avenir qui nous attends.
Mais cette vision reste touchante, comparée à ma terrible voisine "chambre3".
Elle est arrivée il y a environ un mois, etc depuis les nuits du voisinage se sont terriblement réduites.
Cette dame atteinte d'un Parkinson, semble souffrir de démence terriblement ponctuelle. Ainsi, tout les jours à 19h30, une fois la nuit tombée, commence la pièce de théâtre "Le malade imaginaire". Inlassablement elle répètes ses simagrées afin de conserver une présence auprès d'elle. Caprices d'enfant, il en est trop, la coupe... non... la piscine est pleine. Elle a réussi l'exploit de venir à bout de ma patience. La semaine dernière, je décide donc de prendre en main le problème:

- "Chère voisine de la chambre 3, madame B,j'apprécierai que vous vous calmiez, car tout les soirs vous nous faites le même cirque.
Je pense pouvoir m'exprimer au nom des autres voisins en disant que vous nous courrez sur le haricot. Veuillez comprendre que vous n'êtes pas toute seule et que nous avons chacun nos propres angoisses à gérer sans que vous en rajoutiez. Veuillez utiliser votre sonnette comme tout le monde et arrêter de crier..
Merci de votre compréhension..
Cordialement,.
signé:
votre méchant voisin de la chambre 4."

Les jours passent, le phénomène empire, les heures de sommeils sont désormais comptées sur les doigts d'une main...

-"Madame B, veuillez arrêter votre numéro d'enfant gâté svp.
Vous commencez sérieusement à me casser les pieds.!!!
Vous êtes à l'hôpital "la Pitié-Salpêtrière", ce qui veux dire que vous êtes toute seule, sans votre cour pour réaliser vos caprices de malade égoïste.
Alors faites comme tout le monde, utilisez votre sonnette, et attendez. Vous n'êtes pas à l'hôtel, et le personnel n'a pas que vous à s'occuper..
Cordialement,
Votre méchant voisin."

Dimanche matin, sortie J-1, elle vient de s'endormir après quasiment 12h non-stop de baroufle en italien, "chouette !!, j'ai dormi 1h...

- "Madame B, continuez vos caprices si vous voulez mais faites le en silence svp.
Au cas échéant, je me verrai obligé de me lever et de prendre les mesures qui s'imposent, c'est à dire vous scotcher la bouche.
Amicalement..
Votre méchant voisin"
En italien:
- "Signora B, mantenere il vostro capricci, se si vuole, ma farlo con calma per favore.
Se necessario, dovrò alzarmi e prendere i provvedimenti opportuni, vale a dire che registrando la bocca.
Per quanto riguarda ..
Il tuo prossimo naughty"

Sortie H-11, les voisins un tant soit peu mobiles sortent de leurs chambres histoire d'observer discrètement ce qui se passe.. Elle gémît, on distingue des râles, à l'entrée de quelqu'un dans la chambre, l'attitude devient plus théâtrale afin d'essayer de faire rester la personne le plus longtemps possible, mais aussitôt celle ci sortie de la chambre, la comédie reprend de plus belle. La vague de bruit commence a atteindre l'autre aile, qui comme la marée, ramène dans son flot un à un les membres de l'autre équipe.

- "madame B, si vous mourrez, faites le au moins en silence svp, par égard pour vos voisins. Ayez un minimum de pudeur et de respect pour vous même, nous ne sommes pas au théâtre.
Amicalement,
Votre méchant voisin."

2heures du matin, l'Interne passe pour lui administrer un traitement censé la calmer, et la je rétorque grâce à mon ordinateur:
- "Pour la voisine, madame B, cyanure triple dose svp, elle aura plus mal !!!"

Merci aux intervenant(e)s qui ont pris le temps d'être la pour m'écouter durant mon séjour.
Amélie, Axelle, Aurore, Audrey, Candice, Caherine, Émilie, Élisa, Esther ,Isabelle, Karine, Linda, Laurence, Laurence, Maria, Maria, Marie-Lise, Marie-Louise, Michèle, Mylène, Odile, Pauline,Sabrina, Sandrine, Sylvie, Christophe, Thérèse, David, Jeano, Mathieu, Vincent..
Mes excuses à ceux que j'ai pu oublier..

Pneumonie...

2009-11-30T18:16:00.002+01:00

Mardi 17/11/09 4h du mat, ma femmme appelle SOS Medecin... des moments je respire bien et d autres ca va pas, les joies d une pneumonie 5jours apres etre sorti de l'Hospital
je viens de faire une semaine d horreur Cochin en rea...crado, hygiène tres superficielle, grand jeu de mettre ma tete en bas et me faire desaturer, ils font des journées de 12h30 donc rapidement ca leur prend la tete... le strict minimum, pansement pas changer depuis 5jours, gejuno on clampe pas , c'est plus rigolo d'arroser le lit, me bouger sans arreter alim... bref retour a la Salpé

Merci Eddy, Gisele, Ursula, Isabelle, Magalie

Absence...

2009-11-14T00:32:00.001+01:00

Bonjour à tous

Désolé pour mon abscence, mais ces derniers mois ont été chaotiques...
Je me suis reveillé un 1er septembre avec de fortes douleurs au ventre et l'impossiblité d'avaler quoique ce soit et des nausées alors que la veille je buvait à la paille et mangeait mes purées...
Bref direction les Urgences de la Salpé...
Bon accueil, rapide prise en charge, puis de grands calmes... radio, toucher rectal, sonde rectal, scanner.. cela dure 12h, record de presence au RdC de la journée.. direction lit portes.. 5jours dans un lit maladapté, mais souvent massé Je remercie l'ensemble du personnel qui a fait de son mieux avec le peu de moyen pour notre pathologie (ily a des cons partout aussi) et d'autres patients necessitent plus d'attention...
J+5 arrivé a Guillain, toujours rien mangé... je sais désormais que la case Gastro est proche..
J+8 Lavement, sonde gastrique, operation sous anesthesie locale, forte douleur et l'intuition qu'un truc va pas comme il faut... j'essaye de me faire comprendre, le chir me dit au revoir avec son drole d'accent.. Retour en neuro il est midi, on desintube, les medecins passent, "ca va ?" .. non j'ai mal.. "normal c'est le geste".. 22h, plus de tension malgres les poches qu'ils me passent et la morphine.. oups vite scanner..billard..
J+10 Reveil au service REA dans le gaz le plus total... pas de voix... je peux pas bouger depuis des mois deja.. les yeux pour communiquer... et 2 beux redons dans les hanches, la gastro a disparue pour laisser place a une gejuno et une balafre de 35cm et 25 points :?
J+11 Que s'est il passé? une erreure de statistique...je fait parti des 0.01% des gens qui ont l'artère splénique qui passe dessus et non dessous l'estomac... bref en posant la gastro, le chir a sectioné l'artere declenchant une hémorragie interne de 5Litres dans le ventre.. Youpi!! je suis en vie..mais de tres tres peu
J+21 Je quitte enfin la REA pour revenir en neuro, merci a Jeremie et Nathalie et a une equipe de nuit super (j'ai oublié les prenoms) pour votre patience, plus d'hallucinations morphinées, mais la VNI... et oui j'ai en plus gagné une atteinte respiratoire...
J+72 Je rentre chez moi
merci: vincent,mathieu,dimitri,isabelle,emilie,nathalie, Marie-louise, Marie-lise,amelie,domingo,aurore,sheila,michele,stephanie,mylene,axele, ..

Aide à la parole

2009-04-15T00:47:00.017+02:00

Lors de mes scéances de surf quotidiennes, je me hasarde sur le site de l'ARS, et je tombe sur ça.
Ayant beaucoup de temps à tuer, j'ai donc transformé cette feuille en programme qui parle à notre place.

~~Vous pouvez télécharger ici ma première version.~~
Deuxième version ici: modification de l'interface, prise en charge multlingue (Anglais, Allemand, Espagnol, et Français, ajout d'un onglet coordonnées pour dicter son nom, prénom, adresse, et même d'épeler tout ça...

~~Troisième version ... roulements de tambours... Tadam !! Alors les nouveautés:~~

~~Quatrième et avant dernière version... avant la version finale ...c'est ici pardon la!!~~

Cinquième version !!! Hip Hip Hip ... Hourra!!! Elle se cache ici...

Redimensionnement de la fenetre et des boutons...
Possibilité de pré-enregistrer du texte pour la dictée
Possibilité d'agrandir le texte de la dictée

Amusez vous bien !!! :)

Possibilité de régler le volume et la vitesse de la voix

Possibilité de régler la voix à utiliser, ça dépend des voix installées
Documentation des boutons: une bulle d'aide apparait si on laisse la souris quelques secondes sur un controle.. ou un bouton
Documentation du fichier "init_fr.ini", et comment le modifier.
Correction de petits bugs sur les contrôles.

Ajout d'un onglet "Dictée" qui permet la dictée libre d'un texte tapé ou copié/collé.
Ajout d'un onglet "Edition" qui permet de modifier simplement le fichier de texte.

Modification de l'interface.
Prise en charge multlingue :Anglais, Allemand, Espagnol, et Français
Ajout d'un onglet coordonnées pour dicter son nom, prénom, adresse, et même d'épeler tout ça...

Voila des captures d'écrans toutes neuves:

le bouton E permet d'épeler
le bouton D permet de Dire
Enreg permet donc d'enregistrer.
On peut changer les phrases, rajouter/ enlever des phrases, stituations grace au fichier init_fr.ini.
Je vais voir pour le porter en dotNet, mais libre à vous de le faire.

Il est possible que votre Antivirus rale, c'est parce que j'ai utilisé AutoIt.
Testé sur Vista, prochainement sur XP.

Merci de vos commentaires.

Le clic par la pensée

2009-03-25T00:50:00.004+01:00

Voila, j'ai testé ce produit trés Science-Fiction: Le NIA de OCZ (150€ a peu prés)
KEZAKO ?
Neural (neuronal)
Impulse (Impulsion)
Actuator (comme Terminator)

En théorie, on pense clic, et ça clic tout seul.
En pratique, c'est un peu différent. On met un bandeau plastique autour de la tête, celui-ci est monté de 3 capteurs qui analysent les expressions du visage:
- sourire
- serrage machoires
- fronçages des sourcils
- regard à droite, à gauche.
Et produit l'action associée a l'expression: clic, touche, combinaison de touches...

La prise en tête est trés rapide :)
Attention avec les ordis portables, les transformateurs electriques ont parfois tendances perturber les signaux.
Un petit logiciel permet d'apprehender tout ça rapidement et facilement.
La contrainte: le bandeau sur la tete qui me serre et me marque, la precision... si je me mets dans la baignoire avec du gel, je pourrai jouer dans Matrix IV.
Je vais le retester avec la version 2 des pilotes.

Les télécommandes...

2009-03-13T20:50:00.004+01:00

Afin de regler ce problème , j'ai acheté ça: USB-UIRT (40-50€)

Il suffit de le brancher l'objet sur le port USB, et d'activer ce logiciel (60€) et vous controlez tout ce qui a besoin d'une télécommande Infra-Rouge (HiFi, CD, DVD, TV...)

Téléphoner

2009-03-13T20:32:00.003+01:00

J'utilise à ce jour un téléphone nokia N95 symbian 3eme edition.

Je le pilote grace a SmartControl, que j'ai payé 40€ à peu prés...
Ormis l'iPhone, ce logiciel permet de controler à partir de votre ordinateur 80% des téléphones mobile du marché (Symbian 3rd, Windows Mobile v5/v6).
SMS, MMS, Appeler, Répondre... toutes les fonctions sont disponibles.

Souris et webcam

2009-03-13T19:31:00.006+01:00

Tout ces logiciels sont gratuits

Adaptive Mouse (Win)
Ce logiciel permet de déplacer la souris grace à une simple webcam sous Windows XP.
Le logiciel est sous licence GPL ici.
Facile d'acces, j'ai lancé un appel à l'aide pour actualiser le code, qu'il puisse fonctionner sous Vista (32 et 64).

Camera Mouse (Win)
Similaire à Adaptive Mouse, il faut sélectionner un point sur le visage et la souris se déplacera en fonction des mouvements de la tête.

Headmouse2 (Win)
Développé par des étudiants espagnols. Permetrais de cliquer en clignant des yeux en plus de bouger la souris. Nessecite une webcam supportant une résolution de 640x480.
Je n'ai pas pu le tester à cause d'une tres grande lenteur.

CamTrack (Linux)
Pas encore testé

MouseTrap (Linux)
Pas encore testé

Ce script Python codé par un Russe :

Ou ce programme trés prometteur:
http://www.loftie.com/2008/09/camera-mouse/

Edito

2009-03-13T19:28:00.000+01:00

Ce blog à pour vocation de présenter les outils que j'utilise au quotidien.

Kilhian