mardi 2 mai 2017

Février


02-05-2017 (today)

mercredi 26 avril 2017

Entre 2006 et 2012, j'ai perdu l'usage des muscles sous le cou et certains du visage...
Depuis 6 semaines je sents à nouveau des fasciculations un peu partout dans mon corps, mon EMG étant prévu mi-juin, je devenais fou à attendre... je voulais un début de réponse rapidement: Est-ce réel?
J'ai fait beaucoup de recherches et j'ai proposé à mon médecin d'utiliser l'ElectroCardioGraphe pour voir s'il y avait une activité musculaire... Sceptique, il accepte quand meme...
On a testé ce  matin 25/04/2017... et confirmé les fasciculations :D

Un Espoir!!!

Between 2006 and 2012, I lost the use of the muscles under the neck and some of the face ...
Since 6 weeks I feel fasciculations all over my body, my EMG being planned mid-June, I was going crazy to wait ... I wanted an early response quickly: Is this real?
I did a lot of research and I suggested to my doctor to use the electrocardiograph to see if there was a muscular activity ... Skeptical, he accepted anyway ...
We tested this morning 25/04/2017 ... and confirmed the fasciculations: D

A hope!!!

mardi 18 avril 2017

Bonsoir Kilhian,
J’ai pu discuter avec le Dr XYZ de ABC.
Elle est neurologue, versant muscle/EMG.
Je lui ai parlé de vos fasciculations et contractions.
Son hypothèse est que vos muscles génèrent une activité électrique propre.
Cette hyperexcitabilité musculaire se met en place pour « tenter » un raccordement sur un motoneurone collatéral.
Le ressenti particulier au niveau des pectoraux, du diaphragme, des biceps et triceps, correspond certainement à des myokinies (train de fasciculations).
Elle est ok pour organiser EMG. 1 à 2 mois pour RV. Je m’en occupe.
A bientôt.


Good evening Kilhian,
I was able to discuss with Dr. XYZ of ABC.
She is a neurologist, shedding muscle / EMG.
I talked to her about your fasciculations and contractions.
Her hypothesis is that your muscles generate an electrical activity of their own.
This muscular hyperexcitability is put in place to "attempt" a connection on a collateral motor neuron.
The pectoral, diaphragmatic, bicep and triceps sensations are certainly associated with myokinia (fasciculation train).
She's ok to organize EMG. 1 to 2 months for RV. I'm taking care of it.
See you soon.

mardi 11 avril 2017

Bonjour Kilhian,
La demande d’EMG n’a pas encore abouti, mais je m’en occupe.
C. m’a parlé de votre intention de tester la conduction nerveuse en utilisant un électrocardiographe.
Cet appareil n’a qu’une vocation : enregistrer le signal électrique émis par le cœur, en différents points du corps.
Un enregistrement EMG est tout différent : le signal électrique est généré par une électrode implantée sous la peau, sur un trajet nerveux.
Des électrodes enregistreuses sont placées sur le nerf en question. On peut ainsi évaluer le fonctionnement du nerf et sa vitesse de conduction.
Cela dit, pas d’objection à la réalisation d’un ECG « normal ».



Bonjour,

le coeur est un muscle qui fonctionne comme une horloge
un ECGraphe est un voltmètre/ampèremètre qui enregistre la dépolarisation/repolarisation du  coeur

les autres muscles font pareils... sans l'aspect métronome du coeur..
Etant tétraplégique l'ECG devrait montrer un bruit assez uniforme et des cretes si fasciculations il y a.

branchement électrodes:
-nerf poignet +doigts
-nerf pied +muscle pédieux
--->AUCUNE MODIFICATION DU MATéRIEL



Hello Kilhian,
EMG's request has not yet been finalized, but I am dealing with it.
C. told me about your intention to test nerve conduction using an electrocardiograph.
This device has only one purpose: to record the electrical signal emitted by the heart, at different points of the body.
An EMG record is quite different: the electrical signal is generated by an electrode implanted under the skin, on a nerve path.
Recording electrodes are placed on the nerve in question. One can thus evaluate the functioning of the nerve and its speed of conduction.
That said, no objection to the realization of a "normal" ECG.



Hello,

The heart is a muscle that works like a clock
An ECGraph is a voltmeter / ammeter that records depolarization / repolarization of the heart

The other muscles do the same ... without the metronome aspect of the heart ..
Being quadriplegic the ECG should show a fairly uniform sound and crests so fasciculations there.

Connecting electrodes:
-nerf wrist + fingers
-nerf foot + pedal muscle
---> NO MATERIAL CHANGE

lundi 3 avril 2017

Impossible de dormir, la sensation d'etre un "power plate" à cause de cette perception de micros fasciculations:
-pieds D et G
-ischiaux D
-doigts/mains

Pour éviter les fausses joies, j'ai demandé jeudi à passer un EMG
Si l'EMG détecte de l''électricité, j'aurai gagné...
Sinon... je jouerai encore :D


Unable to sleep, the feeling of being a "power plate" because of this perception of micro fasciculations:
-foot L and R
-ischio R
-fingers / hands
To avoid the false joys, I asked Thursday to pass an EMG
If the EMG detects electricity, I will have won ...
Otherwise ... I will play again: D

samedi 25 mars 2017

Je réfléchis car je fête mes dix ans de maladie, et pendant ce temps, il y a douze mille malades qui ont préféré la mort alors que dans le même temps, on est seulement vingt à avoir choisi de vivre.

XIII comme mon héros de môme (1984)...
Ce nombre est porte-bonheur pour certains, malheur pour d'autres...
Pour moi? les 2...

J'aurai du mourir:
-pendu à ma balançoire 84/85
-d'une péritonite express 89
-tempete de neige 02/95
-parachute 98 et 99 (on m'appellera XIII suite à ça)
-moto 02/2001
-voiture 03/2001
-
-hémorragie artere splénique (5L de sang) 09/2009
-pneumonie 09/2009 10/2009 01/2011
-désaturation 09/2009 12/2009 05/2011
-coma diabétique +pneumonie 10/2012
-encombrements 2011, 2012, 2013, 2014, 2015, 2016
...
J'ai la malchance de me retrouver dans ces situations... J'ai la chance de m'en sortir :)

Alors, en quoi ma vie est indigne ?

J'emmerde ceux qui se laissent mourir par pseudo-dignité...

dimanche 12 février 2017

Voici bien longtemps que je n'avais ecrit...

Officiellement 10ans et 12jours de SLA... mais plus probablement 24ans... premières fasciculations à 16ans

Depuis fin septembre 2016, je teste (à mon initiative et mes recherches http://www.u-tokyo.ac.jp/en/utokyo-research/research-news/finding-a-treatment-for-als.html ) le Fycompa (anti-élpileptique). J'ai gagné en souplesse (meme la pression pulmonaire est passée de 26 à 22 ---> cage thoracique assouplie) et perdu 60%++ de mes douleurs musculaires.

Je suis monté à 12mg puis revenu 4mg, le meilleur compromis pour moi (1m82, 61.5kg)

 Kilhian